孩子生病，家長心急如焚。如何合理利用我市兒科優(yōu)質(zhì)資源，緩解區(qū)域醫(yī)療分布不均衡問題，讓更多患兒能夠就近就醫(yī)、盡快就醫(yī)。市衛(wèi)生健康委發(fā)揮市兒童醫(yī)院（天津大學(xué)兒童醫(yī)院）龍頭帶動作用，加快兒科“醫(yī)聯(lián)體”建設(shè)步伐，打造智慧醫(yī)療信息化平臺，健全罕見病診療管理體系，不斷升級醫(yī)療服務(wù)能力，多措并舉破解兒童“看病難”。

　　少跑路

　　搭建兒科“醫(yī)聯(lián)體”

　　專家來到“家門口”

　　市兒童醫(yī)院微創(chuàng)外科副主任醫(yī)師董亮，日前到該院“醫(yī)聯(lián)體”成員單位天津醫(yī)科大學(xué)中新生態(tài)城醫(yī)院兒科診室坐診，不少家長帶著孩子來就醫(yī)。

　　陪兒子駿駿候診的王女士說：“以前孩子一生病就要往市里跑，現(xiàn)在專家來到‘家門口’真方便。如果遇到疑難情況，還能預(yù)約市兒童醫(yī)院的號并轉(zhuǎn)診，我們可以少跑很多路。”

　　近年來，市兒童醫(yī)院加快與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)上下聯(lián)動，武清區(qū)人民醫(yī)院、西青醫(yī)院、薊州區(qū)人民醫(yī)院等18家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，以及外省市14家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，目前均已成為該院“醫(yī)聯(lián)體”成員單位。

　　兒科“醫(yī)聯(lián)體”的建立，讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源得以輻射并下沉到基層，使更多患兒享受到“家門口”的優(yōu)質(zhì)服務(wù)。市兒童醫(yī)院不斷完善與成員單位間的“連接”，選派專家定期出診、巡講，建立形成醫(yī)務(wù)人員技術(shù)派出和進(jìn)修培訓(xùn)雙向流動機(jī)制，組織編撰《兒童常見病防治和健康管理實(shí)用手冊》供基層醫(yī)師學(xué)習(xí)使用，還在“醫(yī)聯(lián)體”內(nèi)調(diào)撥使用院內(nèi)制劑滿足遠(yuǎn)郊地區(qū)兒童用藥需求。

　　同時，兒科“醫(yī)聯(lián)體”內(nèi)還逐步完善雙向轉(zhuǎn)診“綠色通道”，成員單位接診的危重癥患兒，經(jīng)市兒童醫(yī)院會診醫(yī)師確認(rèn)后可轉(zhuǎn)診至該院就診，病情緩解后再回到成員單位繼續(xù)康復(fù)治療。

　　云就醫(yī)

　　“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”提升就醫(yī)感受

　　都說兒童“看病難”，之前帶孩子看病，家長提起排隊(duì)掛號就“頭疼”。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”深入生活諸多領(lǐng)域，市兒童醫(yī)院以信息化建設(shè)為突破口，著力打造“智慧就醫(yī)”服務(wù)體系，配合優(yōu)化就診流程，靈活調(diào)配人力資源，提高各部門工作效率，改善患兒就醫(yī)感受。2018年5月20日，該院智慧門診新系統(tǒng)啟動試運(yùn)行，實(shí)現(xiàn)門診實(shí)名制就診，開啟了讓患兒便捷就醫(yī)的“大門”。同年6月1日，“天津市兒童醫(yī)院掌上健康”微信服務(wù)號上線，實(shí)現(xiàn)智能手機(jī)端預(yù)約掛號，當(dāng)天窗口掛號量就銳減至10%。2020年12月25日，“掌上健康”推出升級版，“天津市兒童醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院”上線試運(yùn)行，為患兒搭建起“線上就醫(yī)”云平臺。符合在線復(fù)診要求的患兒，足不出戶就能“面對面”向醫(yī)生咨詢檢查檢驗(yàn)報(bào)告、獲取用藥指導(dǎo)等，享受與線下相同的醫(yī)療服務(wù)。醫(yī)生會根據(jù)患兒病情在線開具處方，經(jīng)過藥師審核后，家屬在線支付藥費(fèi)，藥品通過物流配送至指定地址，體驗(yàn)便捷的居家診療新模式。

　　在市兒童醫(yī)院北辰龍巖院區(qū)二樓內(nèi)科門診，一位家長帶孩子就診后說：“幾年前，每次來看病都得排隊(duì)掛號，有時要等幾個小時、甚至十幾個小時。現(xiàn)在有了智慧服務(wù)，在家就能線上預(yù)約掛號，按照預(yù)約的時間再來就診，大大節(jié)省了時間。”

　　從“一號難求”到線上精準(zhǔn)預(yù)約就醫(yī)，從“就診一日游”到候診以分鐘計(jì)算，從僅能線下就診到實(shí)現(xiàn)線上復(fù)診、在線開方、藥品配送到家……如今，市兒童醫(yī)院的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”帶給廣大患兒諸多便捷。

　　截至2021年年底，該院微信服務(wù)號實(shí)名認(rèn)證人數(shù)達(dá)165萬，線上預(yù)約總量超過113萬，預(yù)約率74.67%，通過信息化手段有效將門急診平均候診時長縮短至28分鐘。

　　不放棄

　　實(shí)現(xiàn)罕見病早診早治

　　去年12月22日，市醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員、市兒童醫(yī)院張碧麗主任醫(yī)師接診了患龐貝病的3歲患兒樂樂（化名）。

　　這是我市首例龐貝病患兒，該病是一種罕見病，需要終身用藥，對樂樂來說實(shí)屬不幸。但樂樂又是罕見病患兒中的“幸運(yùn)兒”，為了讓他得到及時有效治療，市兒童醫(yī)院在市醫(yī)保局大力支持下，僅用16天就獲批成為我市兒童龐貝病醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)院，今年1月18日為樂樂進(jìn)行了酶替代治療。

　　市兒童醫(yī)院不斷致力于罕見病患兒的早診早治，近10年共收治千余名罕見病患兒，涉及國家衛(wèi)健委第一批罕見病目錄中的106個病種。

　　為提高罕見病“可診、可治、有藥可醫(yī)”的診療能力，市兒童醫(yī)院2019年成立罕見病診療中心，2020年又建立罕見病門診及罕見病多學(xué)科會診中心，定期組織學(xué)術(shù)研討，促進(jìn)規(guī)范化診療。2021年，該院作為牽頭單位，成立了我市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組，針對此類疾病制定相應(yīng)診療規(guī)范，培訓(xùn)醫(yī)生增強(qiáng)此類疾病診斷能力，并在全市形成上下聯(lián)動、雙向轉(zhuǎn)診的機(jī)制。

　　此外，該院院長劉薇擔(dān)任主編編輯出版了《兒童罕見病診療與管理》。這是我國首部關(guān)于兒童罕見病的專著，百科全書式詳解了106種兒童罕見病，詳細(xì)梳理了每一種罕見病的臨床表現(xiàn)、診斷標(biāo)準(zhǔn)、鑒別診斷、治療方法、轉(zhuǎn)診要點(diǎn)、基層管理等，讓更多醫(yī)生特別是基層醫(yī)生提高診治罕見病的能力，讓更多人認(rèn)識罕見病、了解罕見病、讀懂罕見病。（記者 徐楊）