賀建奎和他的DMD研究會(huì)走向何方？

　　2月11日，基因編輯嬰兒事件過(guò)去近5年，賀建奎出現(xiàn)在“生物技術(shù)治理共同體研討會(huì)——回望未來(lái)：CRISPR與社會(huì)價(jià)值”學(xué)術(shù)會(huì)議線下會(huì)場(chǎng)。他在報(bào)告中提起自己最近在做DMD(杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥)基因編輯治療藥物研發(fā)，聲稱將募集5000萬(wàn)慈善捐款進(jìn)行DMD基因編輯研究，會(huì)有倫理委員會(huì)的指導(dǎo)。

　　這次會(huì)議是中英美學(xué)者自2021年組織的“生物技術(shù)治理共同體”(BioGovernance Commons)系列學(xué)術(shù)活動(dòng)的一部分，由肯特大學(xué)全球科學(xué)與認(rèn)知正義中心主辦。據(jù)了解，約85人參加了會(huì)議，參會(huì)者來(lái)自13個(gè)國(guó)家。

　　主持人宣布會(huì)議正式開(kāi)始后，聊天框就不斷出現(xiàn)對(duì)賀建奎的提問(wèn)，問(wèn)題主要關(guān)于生物技術(shù)倫理和DMD研究。

　　“賀博士，你對(duì)于法律禁止生殖細(xì)胞基因編輯有何評(píng)價(jià)？”

　　“賀博士，我們想聽(tīng)到比科學(xué)更多的東西。在你開(kāi)始新研究前，會(huì)考慮什么議題？當(dāng)發(fā)現(xiàn)研究可能面臨倫理問(wèn)題時(shí)，你會(huì)尋求誰(shuí)的幫助？”

　　“賀博士，你有潛在考慮未來(lái)嘗試生殖細(xì)胞基因治療嗎？你對(duì)于各種倫理問(wèn)題有何理解，你對(duì)前景有何預(yù)估？”

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　　賀建奎說(shuō)：“請(qǐng)發(fā)郵件。”對(duì)于所有拋向他的問(wèn)題，他并不愿意作公開(kāi)直接回應(yīng)。

　　英國(guó)弗朗西斯·克里克研究所的遺傳學(xué)家羅賓·洛弗爾-貝吉(Robin Lovell-Badge)離開(kāi)會(huì)議前對(duì)主持人和嘉賓說(shuō)：我必須離開(kāi)了，非常遺憾我們沒(méi)能從賀建奎那里得到任何回答。

　　會(huì)議主辦方向記者展示了給賀建奎的會(huì)議邀請(qǐng)信。信中寫(xiě)道：關(guān)于中國(guó)的生命倫理共同體和科學(xué)共同體如何建立更好工作聯(lián)系、全球政策和科學(xué)對(duì)話如何幫助公眾建立對(duì)于人類基因編輯技術(shù)的自信和信任，我們希望展開(kāi)開(kāi)放并坦誠(chéng)的討論。

　　華中科技大學(xué)生命倫理學(xué)研究中心執(zhí)行主任雷瑞鵬告訴記者，相比會(huì)議邀請(qǐng)函中請(qǐng)賀建奎分享的內(nèi)容，“他完全講了另一套。”

　　“2個(gè)小時(shí)的會(huì)議，我們給了他40分鐘時(shí)間，一個(gè)非常充分的時(shí)間去聊他對(duì)科研倫理的思考，但他只說(shuō)了25分鐘，講了最為基本的科普的知識(shí)，很輕描淡寫(xiě)地講了他的一些想法。”會(huì)議主辦方肯特大學(xué)全球科學(xué)與認(rèn)知正義中心主任張悅悅會(huì)后對(duì)科技日?qǐng)?bào)記者說(shuō)，“如果他不談過(guò)去，至少應(yīng)該談?wù)劕F(xiàn)在和未來(lái)。特別是DMD要進(jìn)入臨床試驗(yàn)，他總要有一些關(guān)于科研倫理方面的思考吧？如果沒(méi)有，那對(duì)于患者的誠(chéng)意是有欠缺的，科研計(jì)劃是有偏頗的。”

　　上海大學(xué)法學(xué)院教授曹薇薇在會(huì)議討論環(huán)節(jié)中提出：“在過(guò)去，不可否認(rèn)，賀博士觸犯了法律也沒(méi)有通過(guò)倫理審查。當(dāng)下的科學(xué)環(huán)境，我們需要合作，參與到國(guó)際規(guī)則當(dāng)中去。如果您的實(shí)驗(yàn)室想要可持續(xù)發(fā)展，您如何應(yīng)對(duì)現(xiàn)在國(guó)內(nèi)外都越來(lái)越嚴(yán)格的法律和倫理審查呢？”

　　這依舊是會(huì)議中沒(méi)有得到回音的一個(gè)問(wèn)題。

　　其他三位報(bào)告人——湖北大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院教授楊世輝，華中科技大學(xué)生命科學(xué)與技術(shù)學(xué)院教授蘇莉、謝尚縣，在報(bào)告中結(jié)合自己的專業(yè)領(lǐng)域和教育經(jīng)驗(yàn)，提到要加強(qiáng)生命倫理交流、宣傳和安全教育。

　　記者會(huì)后向賀建奎發(fā)郵件詢問(wèn)不愿回答的考慮，以及對(duì)科研倫理問(wèn)題的思考。他讓記者聯(lián)系其負(fù)責(zé)媒體對(duì)接的合伙人。

　　雷瑞鵬在會(huì)議討論階段介紹了我國(guó)自2019年以來(lái)在科技倫理治理領(lǐng)域的一系列政策和法規(guī)建設(shè)，以及關(guān)于基因編輯技術(shù)倫理和治理問(wèn)題的重要學(xué)術(shù)討論及成果。會(huì)議結(jié)束前，她以自己主持的國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目“合成生物學(xué)倫理、政策法規(guī)框架研究”為例，介紹了“框架”一詞的內(nèi)在含義。“框”意味著約束和規(guī)范，“架”意味著支撐和依托。她強(qiáng)調(diào)，科技創(chuàng)新和高質(zhì)量發(fā)展離不開(kāi)倫理規(guī)范和法律法規(guī)的支撐，沒(méi)有規(guī)矩不成方圓，行穩(wěn)致遠(yuǎn)是比彎道超車更睿智的新興科技發(fā)展路徑。(科技日?qǐng)?bào) 實(shí)習(xí)記者 孫 瑜)